От блогера к активисту: пациентский активизм сквозь призму онкоблогинга
DOI:
https://doi.org/10.14515/monitoring.2025.6.3000Ключевые слова:
пациентский активизм, блогинг, онкологические заболевания, качественный анализ, исследования медиа, обоснованная теорияАннотация
В статье представлены результаты социологического исследования динамики индивидуального пациентского активизма блогеров из числа людей с онкологическими заболеваниями. Исследование фокусируется на описании перехода от личного опыта жизни с заболеванием к активному участию в решении проблем онкологических больных. Цель исследования — идентификация и описание траекторий развития индивидуального пациентского активизма онкоблогеров и факторов, способствующих ему. Сбор данных осуществлялся в сегменте блогосферы, располагающейся на ресурсе Дзен, с помощью парсера, написанного на языке Python. Качественный анализ текстов с использованием метода обоснованной теории проводился с помощью программного обеспечения ATLAS.ti 9. По результатам исследования разработаны четыре модели: модель перехода блогера-пациента к активизму; модель пациентского активизма онкоблогеров; модель связи потенциальных предикторов с пациентским активизмом; модель интеграции онкоблогера в сообщество пациентов. Делается вывод, что три ключевых направления пациентского активизма (участие в сообществе, защита интересов и вовлеченность) имеют свою уникальную динамику и зависят от степени выраженности проблем, с которыми столкнулся пациент, уровня осведомленности блогера в области онкологии, установок по отношению к медицине и медицинским работникам, а также личностных особенностей пациента.
Благодарность. Работа выполнена при финансовой поддержке РНФ в рамках научного проекта № 22-18-00261-П.
Библиографические ссылки
Богомягкова Е. С. Блогеры в сфере здоровья в оценках горожан: практики, коммуникация, доверие// Мониторинг общественного мнения: экономические и социальные перемены. 2024. № 2. С. 178—202. https://doi.org/10.14515/monitoring.2024.2.2446.
Bogomiagkova E. S. (2024) Health Bloggers in the Assessments of City Residents: Practices, Communication, Trust. Monitoring of Public Opinion: Economic and Social Changes. No. 2. P. 178—202. https://doi.org/10.14515/monitoring.2024.2.2446. (In Russ.)
Дудина В. И. Как активизм здоровья меняет общество // Социологические исследования. 2023a. № 12. С. 153—156.
Dudina V.I. (2023a) How Health Activism Is Changing Society. Sociological Studies. No. 12. P. 153—156. (In Russ.)
Дудина В. И. Формы и стратегии активизма пациентов в цифровом пространстве // Материалы XIII международной социологической Грушинской конференции «Переустройство мира: исследования (в) новой реальности», 25—27 мая 2023. М.: ВЦИОМ, 2023b. С. 209—213.
Dudina V.I. (2023b) Forms and Strategies of Patient Activism in the Digital Space. In: Materials of the XIII International Sociological Grushin Conference, May 25—27, 2023. Moscow: VCIOM. P. 209—213. (In Russ.)
Дудина В. И. Социология встречается с эпидемиологией: исследования «социального заражения» в поисках теоретической основы // Социологические исследования. 2024. № 10. С. 3—14. https://doi.org/10.31857/S0132162524100019.
Dudina V.I. (2024) Sociology Meets Epidemiology: Social Contagion Research in Search of Theoretical Basis. Sociological Studies. No. 10. P. 3—14. https://doi.org/10.31857/S0132162524100019. (In Russ.)
Кульпин С. В., Савчук Г. А., Якимова О. А. Зачем молодежь создает контент о здоровом образе жизни: факторный анализ тематических блогов // Мониторинг общественного мнения: экономические и социальные перемены. 2020. № 2. С. 168—190. https://doi.org/10.14515/monitoring.2020.2.656.
Kulpin S. V., Savchuk G. A., Iakimova O. A. (2020) Why Young People Create Content about Healthy Lifestyles: Factor Analysis of Thematic Blogs. Monitoring of Public Opinion: Economic and Social Changes. No. 2. P. 168—190. https://doi.org/10.14515/monitoring.2020.2.656. (In Russ.)
Тюляндин С. А., Жуков Н. В. Правда о российской онкологии: проблемы и возможные решения / под ред. С. А. Тюляндина, Н.В. Жукова. М.: Общероссийская общественная организация «Российское общество клинической онкологии», 2018.
Tyulyandin S. A., Zhukov N. V. (2018) The Truth about Russian Oncology: Problems and Possible Solutions. Moscow: All-Russian Public Organization «Russian Society of Clinical Oncology». (In Russ.)
Юдина Д., Дудина В. Цифровой ВИЧ-активизм в России: агенты и повестка // Журнал исследований социальной политики. 2023. Т. 21. № 3. С. 467—484. https://doi.org/10.17323/727-0634-2023-21-3-467-484.
Judina D., Dudina V. (2023) Digital HIV Activism in Russia: Agents and Agenda. The Journal of Social Policy Studies. Vol. 21. No. 3. P. 467—484. https://doi.org/10.17323/727-0634-2023-21-3-467-484. (In Russ.)
Andersson Y. (2019) Blogs and the Art of Dying: Blogging With, and About, Severe Cancer in Late Modern Swedish Society. OMEGA — Journal of Death and Dying. Vol. 79. No. 4. P. 394—413. https://doi.org/10.1177/0030222817719806.
Bennett W.L., Segerberg A. (2013) The Logic of Connective Action: Digital Media and the Personalization of Contentious Politics. Cambridge: Cambridge University Press.
de Boer M., Slatman J. (2014) Blogging and Breast Cancer: Narrating One’s Life, Body and Self on the Internet. Women’s Studies International Forum. Vol. 44. P. 17—25. https://doi.org/10.1016/j.wsif.2014.02.014.
Burchardt M. (2019) Illness Narratives as Theory and Method. London: SAGE Publications Ltd.
Centola D. (2021) Change: How to Make Big Things Happen. New York: Little, Brown Spark.
Centola D. (2018) How Behavior Spreads: The Science of Complex Contagions. Princeton, NJ: Princeton University Press.
Cohen S. S., Mason D. J., Kovner Ch., Leavitt J. K., Pulcini J., Sochalski J. (1996) Stages of Nursing’s Political Development: Where We’ve Been and Where We Ought to Go. Nursing Outlook. Vol. 44. No. 6. P. 259—266. https://doi.org/10.1016/S0029-6554(96)80081-9.
Hintermayer M., Sorin M., Romero J. M., Maritan S. M., Chen O. J., Rawal S. (2020) Cancer Patient Perspectives During the COVID-19 Pandemic: A Thematic Analysis of Cancer Blog Posts. Patient Experience Journal. Vol. 7. No. 3. P. 31—43. https://doi.org/10.35680/2372-0247.1514.
Kim S., Chung D.S. (2007) Characteristics of Cancer Blog Users. Journal of the Medical Library Association: JMLA. Vol. 95. No. 4. P. 445—450. https://doi.org/10.3163/1536-5050.95.4.445.
Nishioka S., Watanabe T., Asano M., Yamamoto T., Kawakami K., Yada S., Aramaki E., Yajima H., Kizaki H., Hori S. (2022) Identification of Hand-Foot Syndrome from Cancer Patients’ Blog Posts: BERT-Based Deep-Learning Approach to Detect Potential Adverse Drug Reaction Symptoms. PLOS ONE. Vol. 17. No. 5. Art. e0267901. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0267901.
Petersen A., Schermuly A.C., Anderson A. (2019) The Shifting Politics of Patient Activism: From Bio-Sociality to Bio-Digital Citizenship. Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine. Vol. 23. No. 4. P. 478—494. https://doi.org/10.1177/1363459318815944.
Rabeharisoa V., Moreira T., Akrich M. (2014) Evidence-Based Activism: Patients’, Users’ and Activists’ Groups in Knowledge Society. BioSocieties. Vol. 9. No. 2. P. 111—128. https://doi.org/10.1057/biosoc.2014.2.
Ressler P.K., Bradshaw Y. S., Gualtieri L., Chui K. K. H. (2012) Communicating the Experience of Chronic Pain and Illness Through Blogging. Journal of Medical Internet Research. Vol. 14. No. 5. Art. e143. https://doi.org/10.2196/jmir.2002.
Setoyama Y., Yamazaki Y., Namayama K. (2011) Benefits of Peer Support in Online Japanese Breast Cancer Communities: Differences Between Lurkers and Posters. Journal of Medical Internet Research. Vol. 13. No. 4. Art. e1696. https://doi.org/10.2196/jmir.1696.
Schermuly A. C, Petersen A., Anderson A. (2021) ‘I’m Not an Activist!’: Digital Self-Advocacy in Online Patient Communities. Critical Public Health. Vol. 31. No. 2. P. 204–213. https://doi.org/10.1080/09581596.2020.1841116.
Stage C. (2017) Cancer Blogging and Connective Action. In: Stage C. (ed.) Networked Cancer: Affect, Narrative and Measurement. Cham: Springer International Publishing. P. 45—75.
Stahly G.B. (1989) Psychosocial Aspects of the Stigma of Cancer: An Overview. Journal of Psychosocial Oncology. No. 6. P. 3-27.
van der Eijk M., Faber M. J., Aarts J. W. M., Kremer J.A.M., Munneke M., Bloem B.R. (2013) Using Online Health Communities to Deliver Patient-Centered Care to People With Chronic Conditions. Journal of Medical Internet Research. Vol. 15. No. 6. Art. e2476. https://doi.org/10.2196/jmir.2476.
Wang Y., Feng W. (2022) Cancer-Related Psychosocial Challenges. General Psychiatry. No. 35. Art. e100871. https://doi:10.1136/gpsych-2022-100871.
Загрузки
Опубликован
Как цитировать
Выпуск
Раздел
Лицензия
Copyright (c) 2025 Виктория Ивановна Дудина, София Арслановна Бердыева
Это произведение доступно по лицензии Creative Commons «Attribution-NonCommercial-ShareAlike» («Атрибуция — Некоммерческое использование — На тех же условиях») 4.0 Всемирная.
